Lettre à Monsieur le Dr Jean-Yves GRALL

Directeur Général de la Santé,

Paris, 15 mars 2012

   
Monsieur le Directeur Général de la Santé,

C’est avec plaisir que je constate que mes diverses interventions - lettres, courriels au Ministre, demandes de soutien de députés à l’Assemblée Nationale- ne sont pas restées lettre morte.
Vous m’avez invité à participer à plusieurs réunions organisées par le Ministère du travail, de l’emploi et de la santé.
Je tiens tout particulièrement à vous remercier pour l’organisation du comité de pilotage du plan d’action interministériel sur la maladie de Parkinson 2011-2014, qui s’est tenue dernièrement en date du 6 mars 2012.

En tant que nouveau président  de la Fédération française des groupements de parkinsoniens, mais également à titre personnel comme patient-expert et ‘’parkinsonien’’ depuis 18 ans, j’ai apprécié le  professionnalisme et la qualité des travaux.

Souhaitant promouvoir le témoignage destiné à mieux connaître cette maladie, je vous remets en annexe un DVD qui complète les préconisations du Livre Blanc autour de deux thèmes :

-    Mieux soigner
-    Vivre  au quotidien

Ce  media dans lequel j’interviens comme acteur est utilisé dans le cadre de nos journées d’information sur la maladie et auprès des écoles (aides soignantes , infirmières…).
 
Je reste bien volontiers à votre disposition et également à celle de Madame le Dr Dominique de Penanster, coordinatrice du comité de pilotage, à laquelle j’adresse la copie de la présente accompagnée d’un DVD.

Veuillez accepter, Monsieur le Directeur Général de  la Santé, l’expression de ma plus haute considération.

Jean-Paul WAGNER
Président de la FFGP

Information du président

CELA BOUGE AU MINISTERE DE LA SANTE

Le PLAN PARKINSON devient Plan National d’Actions parkinson 2011-2014

Une fois n’est pas coutume, la FFGP a été invitée par le Ministère de la santé pour participer au lancement du PLAN NATIONAL D’ACTIONS PARKINSON 2011 – 2014.En juillet 2011, un comité de pilotage a été installé. Ce dernier a pour mission de suivre opérationnellement l’atteinte des vingt mesures préconisées par Le Livre Blanc remis par France Parkinson en avril 2010 à Madame Bachelot, alors ministre de la santé. Ces données ont permis d’élaborer la base d’un programme d’actions Parkinson sous l’égide de la DGS – Monsieur le Docteur Jean-Yves GRALL, directeur général de la santé.

L’état d’avancement de ce programme étant déjà bien assuré ( on cite une avance de deux mois sur les prévisions),il est à présent possible de définir les pilotes et leurs actions autour des axes suivants :

- sortir de l’ombre

- soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités,

- aider à vivre avec la maladie,

- renforcer la recherche parkinson.

J’annexe à la présente, le communiqué de presse officiel.

A votre demande, je tiens à votre disposition le contenu détaillé du programme d’action.

J’estime remarquable et de qualité le document de travail que la Direction centrale de la Sante nous a soumis.

La volonté d’aller de l’avant est réelle. Pour avoir participé à différents groupes de travail organisés par diverses instances de Santé ( HAS et DGS), je peux témoigner que les besoins exprimés par les patients à travers les associations sont pris en compte.

Puisse la FFGP continuer à s’exprimer en suivant la réalisation du programme d’action.

Je m’y engage pour continuer à vous représenter auprès du Ministère et de la DGS.

Ce Je compte sur vous pour remonter toutes vos informations au niveau régional

MES MEILLEURS VŒUX POUR 2012

A toutes celles et ceux qui souffrent de la maladie de Parkinson, aux aidants et à toute personne participant au parcours de soins, que l’année qui vient de commencer soit bénéfique et couronne de succès vos projets qui vous tiennent à cœur.

Pour autant que la santé nous accompagne. Chaque parkinsonien sait que sa maladie rythme sa vie. Il peut arriver que des difficultés de santé soient un frein, empêchant d’évoluer de manière soutenue.

De juillet à fin décembre 2011, soit sur les six derniers mois, la FFGP a été présente :

Au niveau national. Nous avons apporté notre expertise de travail et de relecture à la HAS (haute autorité de santé) dans l’élaboration du Guide « Parcours de soins de premier secours d’une personne ayant une maladie de Parkinson » qui sera disponible au cours du premier semestre 2012.

Au niveau des groupements. Nous avons soutenu et

visité à leur invitation : Eure, Allier, Mayenne, Rouen.

A l’international, nous étions présent à l’EPDA en tant que membre. Des contacts ont été noués auprès d’associations belges et luxembourgeoises.

Enfin, dans le domaine de l’actualisation de nos connaissances, notre participation a été effective, notamment auprès de Medtronic sur l’information des patients / action des associations, forum chaîne thermale du soleil-centres de cure, SNITEM sur la télémédecine

Participation à la réunion de communication de l’AFSSAPS.

Nos réalisations :

En ce qui concerne le Plan Parkinson, sa mise en œuvre est lente et difficile malgré les velléités de leadership de F.P. au sein du collectif Parkinson dont nous faisons partie. Cependant au nom de la FFGP, je suis intervenu à trois reprises par lettre, courriel ou téléphone, auprès du Ministère de la santé (ministre, direction de la santé et députée).On attend une réaction de leur part.

Intervention de soutien au niveau national (ministère de la Santé)pour :la prise en compte effective et réelle du handicap parkinsonien.

Plusieurs projets ont émergés :

* Maisons d’accueil de jour

* Formation d’aidants

* Partenariats divers avec notamment une institution de retraite et France Alzheimer.

Et toujours

A votre écoute pour mieux agir

PROFESION DE FOI

Discours d’ouverture de J-Paul Wagner, Président de Parkinson-FFGP, MAI 2011

Bonjour à toutes et tous. Merci d’avoir pris sur votre temps pour constituer cette nouvelle AG de fin d’exercice

Si ce matin je suis devant vous, sollicitant vos suffrages c’est que le temps est venu pour redonner du sens à la FFGP, fédération française qui , ne l’oublions pas, a été créée par deux personnes atteintes de notre terrible maladie.

Je qualifierai le dernier exercice clos en 2010 d’ annus horribilis non pas tant au niveau des chiffres mais en regard des relations interpersonnelles dans lesquelles je me suis astreint pour le moment à ne pas intervenir.

Qu’est ce que je n’ai pas entendu, vu et constaté ici et là. Je me suis tu – le silence que je me suis volontairement imposé m’a permis une écoute attentive préalable à l’action positive.

Il est vrai que j’ai eu mal au cœur, en pensant aux malades et à tous celles et ceux qui donnent de leur temps à une association groupement ou fédération. C’est du bénévolat me dit-on et ce n’est jamais facile – nous le savons bien-.

Mais faut il pour autant en rajouter ?

Mettre difficulté sur difficulté, blessure sur blessure, scission sur séparation, polémique freinant l’action, outrepasser ses droits. Cela me fait mal très mal.

De plus cela est inutile car inefficace

On a déjà à faire avec cette fichue maladie qui est très exigeante. Alors arrêtons nous un instant- réfléchissons- et tournons nous vers le combat de l’objectif commun de notre fédération. Fédération veut dire fédérer c'est-à-dire unir et non diviser. N’oublions pas que l’objectif de la FFGP est d’aider, d’informer, d’intervenir, d’échanger et de s’allier vers un seul et même but le Malade et la Maladie que j’écris et cris fort avec un GRAND M MAJUSCULE !

C’est justement le sens de ma bataille. C’est parce que : un beau jour de printemps en Alsace que l’intruse maladie s’est insérée dans mon corps s’est uni à moi sans me le demander que j’ai décidé de me battre et jamais me laisser abattre. Soyez en sûr, je continuerai dans cette démarche de maîtrise et de gestion de la maladie !

C’est la raison pour laquelle j’utiliserai tout moyen pour y arriver. Je suis un guerrier c’est pourquoi j’ai accepté d’être acteur dans un DVD, j’ai pris l’initiative de résilience d’écriture et fait éditer un livre. Toute occasion est bonne pour gagner des batailles à défaut de signer un armistice ou un arrêt des combats. Gagner la guerre est peut être utopique. Mais n’est pas exclu

Je suis un homme d’action qui veut aller de l’avant. Mais avec la sagesse de l’âge,je suis devenu un homme de consensus qui veut unir et non séparer, synthétiser et non se perdre dans les détails, non procédurier mais responsable. Ainsi, je me sens plus fort psychologiquement.

J’aurai pu vous étaler mon CV : vous dire que je suis diplômé bac +4 que j’ai fait du droit, de la finance en France et à l’international, que je parle allemand et un peu englisch, que je suis parisien depuis 15 ans que je vis avec Françoise ici présente depuis 18 ans, que je suis lorrain mosellan, que j’ai une expérience de la vie associative et sociale, que j’ai organisé des manifestations comme journée de l’artisanat, épreuve de course cross country, chasse au Trésor dans les Vosges, que je m’occupais de trésorerie pour un club d’athlétisme, que je dirigeai un foyer des jeunes culture et liberté, que j’encadrai une équipe de marathoniens et coureurs, que j’ai un expérience de management et de commandement, que je suis méritant. Mais je préfère dire que je suis parkinsonien depuis 15 ans, que je veux être maître de maladie et que mon but est désormais de mettre toutes mes forces et toute mon énergie pour gérer cette maladie et, partant de là, partager, communiquer, aider et défendre le malade en toutes circonstances, là où il se trouve et dans tous les domaines (physique et … psychologique).

IL Y A DU BOULOT. Plus que autre tout travail humain, l’engagement de bénévolat est respectable.

Alors, CONCENTRONS NOUS SUR L’ESSENTIEL. DONNONS DU SENS positif A NOS ACTIONS.

METTONS DE COTE LE PASSE.

Je vous propose d’avancer ensemble vers un avenir meilleur et de qualité.